Verhaal van Maartje: ‘Ik zoek me suf op Google’
Veel vrouwen lopen rond met klachten, waarvan het onduidelijk is wat de oorzaak precies is. Vaak duurt het jaren, voordat een vrouw serieus wordt genomen en wordt doorverwezen naar een specialist. Gelukkig is er intussen meer aandacht voor, echter is er nog flink wat werk aan de winkel wat betreft kennis en onderzoek.
Deze week ben ik in gesprek gegaan met Maartje. Zij is 44 jaar, single en woont samen met haar 2 lieve hondjes.
Ze heeft een eigen hondenuitlaatservice.
Maartje is sinds een jaar in de menopauze. Daarnaast is zij op haar 27ste gediagnostiseerd met PCOS, hoewel daar inmiddels aan wordt getwijfeld.
Wat zijn/waren jouw klachten precies?
Op mijn 9de werd ik al ongesteld. Meteen flinke bloedingen en 3 weken lang. Het bloed stroomde vaak zo langs mijn benen. Na een pauze van 4 a 5 dagen menstrueerde ik weer. Daarnaast had ik hevige buik- en rugpijn en begon ik te kampen met overgewicht.
Leuke dingen doen als zwemmen en paardrijden werden door de hevige menstruaties en klachten ernstig belemmerd. Ook miste ik veel op school door afwezigheid.
Op mijn 11de had ik bloedarmoede. Ik ben toen met mijn moeder naar de huisarts geweest. Ik kreeg ijzertabletten en de dokter stelde de pil voor. Mijn moeder gaf daar geen toestemming voor, ze vond me daar nog veel te jong voor. Op mijn 17de kon ik eindelijk wel aan de pil, alleen de bloedingen kwamen erdoorheen. Bij de zwaarste pil was er wel enig effect, de duur van de menstruatie werd verminderd naar 9 dagen, maar de frequentie was nog steeds hoog.
Op mijn 20ste ben ik naar de huisarts gegaan om te vragen of niet alles eruit gehaald kon worden. De huisarts vond me daar te jong voor en stelde de prikpil voor. Dit bleek een uitkomst, eindelijk niet meer ongesteld en al mijn klachten waren verdwenen. Het voelde gewoon als feest, want ik kon alles weer doen.
Toen mijn moeder borstkanker kreeg, ben ik tijdelijk gestopt met de prikpil, vanwege de risico’s, maar na 3 maanden kwam alles weer terug waarop ik besloot om nogmaals naar de gynaecoloog te gaan. Ik kreeg een inwendige echo en toen kreeg ik de diagnose PCOS. De gynaecoloog zag wel 9 cystes op mijn eierstokken
Kun je uitleggen wat PCOS inhoudt?
Het is een hormonale aandoening bij vrouwen, waarbij de hormoonbalans verstoord is. Bij de ovulatie gebeurt het volgende. Een follikel is een met vocht gevuld blaasje in de eierstok dat een onrijpe eicel bevat. Tijdens de cyclus rijpt een follikel tot een grootte van 17 tot 25 mm. Bij de ovulatie barst dit blaasje open en de rijpe eicel vrijkomt.
Bij PCOS zitten in de eierstokken meerdere kleine onrijpe blaasjes. De blaasjes, ook wel cysten genoemd, zijn geen echte cysten, maar follikels die niet goed zijn doorgegroeid. Hierdoor ontstaan menstruatieproblemen. De eisprong blijft uit of is onregelmatig, waardoor je maanden niet ongesteld wordt. Ook is er vaak sprake van haar-en huidproblemen, gewichtstoename en buikvet en ben je verminderd vruchtbaar.
De meeste klachten herken je, maar in plaats van het uitblijven van de menstruatie was het bij jou hevig en langdurig.
Dat klopt. Ik ben op mijn 41ste wederom naar een gynaecoloog geweest, omdat ik nog steeds overwoog om de eierstokken te laten verwijderen. Ze legde uit dat als ik dat zou doen, ik meteen in de overgang zou komen. Eerder is me verteld dat ik onvruchtbaar zou worden, maar dat ik in de overgang zou komen was voor mij nieuw.
Voor nader onderzoek besloot de gynaecoloog een inwendige echo te maken. Tot mijn grote verbazing gaf ze aan geen enkele aanwijzing te zien om de diagnose PCOS te bevestigen. Ook zag ze geen eitjes meer.
Hoe was dat voor jou om te horen?
Ik was helemaal in de war. Er spoken sindsdien vragen in mijn hoofd rond. Zou ik geen PCOS hebben gehad, zou het endometriose zijn geweest? Of allebei? Kan PCOS overgaan na de menopauze?
Ik ben na het bezoek aan de gynaecoloog gestopt met de prikpil. Sindsdien heb ik geen menstruatie meer gehad. Het blijft nog steeds moeilijk om af te vallen en ik heb nog last van mijn onderrug. Dit blijkt slijtage te zijn. Ik vraag me af of dat gelinkt zou kunnen zijn aan hormonale disbalans.
Heb je een idee hoe je nu verder wil en kan?
Ik weet intussen dat PCOS niet overgaat, dat je onder behandeling moet blijven bij de gynaecoloog vanwege verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Alleen weet ik nu niet of het PCOS is (geweest) of iets anders dus of die adviezen voor mij gelden.
Het blijft lastig welke route nu te bewandelen. Ik mis soms handvatten vanuit de artsen over hoe nu verder. Ik zoek me suf op Google en neem tips van mensen ter harte, maar ik weet eigenlijk niks zeker.
Ik overweeg naar UMC Utrecht gynaecologen te gaan. Zij bieden zorg aan vrouwen met aandoeningen en afwijkingen aan de geslachtsorganen. Ik zou heel graag antwoord willen op mijn vragen.
Ik hoop ook de juiste hulplijn te vinden om verder te komen in het ontdekken wat helpend is om mijn gezondheid te verbeteren. Ik ben immers nog maar 44 jaar en ik hoop natuurlijk zo fit mogelijk oud te worden.
Ik denk dat veel vrouwen zich in jouw verhaal herkennen. Het is voor vrouwen vaak merkbaar dat er nog medische kennis ontbreekt rondom vrouw gerelateerde klachten. Er is nog veel onderzoek nodig.
Wat zou je vrouwen willen meegeven?
Vertrouw op je gevoel en intuïtie. Als je het idee hebt dat er echt lichamelijks niet goed zit, dring aan op nader onderzoek. Blijf volhouden ook al wordt het weggewuifd.
Ik was bang om als zeur over te komen, maar ik ben blij dat ik volhardend ben geweest voor het verkrijgen van een doorverwijzing. Je gevoel klopt nagenoeg altijd, ook al is er in mijn situatie nog steeds onzekerheid en onduidelijkheid.
Ik hoop met het delen van mijn verhaal een steentje bij te dragen dat vrouwen opkomen voor zichzelf en hun gezondheid.